Μια μητέρα από τη Γιούτα περιέγραψε τον εφιάλτη που έζησε όταν η νεογέννητη κόρη της άρχισε ξαφνικά να γίνεται μωβ κάθε φορά που έκλαιγε, εξαιτίας μιας εξαιρετικά σπάνιας αγγειακής πάθησης. Η μικρή Κίνλεϊ διαγνώστηκε τελικά με εκτεταμένες φλεβικές δυσπλασίες, μια κατάσταση που έχει επηρεάσει το πρόσωπο, τα χείλη, τον λαιμό, το στόμα και τους αεραγωγούς της, οδηγώντας την μέχρι σήμερα σε περισσότερες από 22 χειρουργικές επεμβάσεις.
Η Κρίστεν Γκλατς πίστεψε αρχικά ότι κάτι είχε πάει «τρομερά στραβά» όταν είδε το νεογέννητο μωρό της να αποκτά μωβ χρώμα μόλις άρχισε να κλαίει. Οι γιατροί πήραν αμέσως την Κίνλεϊ από την αγκαλιά της μητέρας της για να διαπιστώσουν αν υπήρχε κάποιο σοβαρό πρόβλημα.
Παρότι οι ζωτικές λειτουργίες του βρέφους ήταν φυσιολογικές, οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξηγήσουν τι συνέβαινε. Η μητέρα θυμάται ότι η οικογένεια επέστρεψε στο σπίτι γεμάτη φόβο και αβεβαιότητα, χωρίς να γνωρίζει πώς η κατάσταση θα επηρέαζε τη ζωή της κόρης τους ή αν θα μπορούσε ακόμη και να αποδειχθεί θανατηφόρα.
Η διάγνωση σε ηλικία ενός μήνα
Όταν η Κίνλεϊ έγινε ενός μήνα, οι γιατροί κατέληξαν στη διάγνωση των εκτεταμένων φλεβικών δυσπλασιών, δηλαδή μη φυσιολογικά σχηματισμένων αιμοφόρων αγγείων που στερούνται φυσιολογικών μυϊκών τοιχωμάτων, με αποτέλεσμα το αίμα να λιμνάζει στο εσωτερικό τους.
Σύμφωνα με το NHS, οι φλεβικές δυσπλασίες εμφανίζονται όταν οι φλέβες δεν σχηματίζονται σωστά και χαρακτηρίζονται από οίδημα, αποχρωματισμό του δέρματος, πόνο και αιμορραγία.
Στην περίπτωση της Κίνλεϊ, η σπάνια αγγειακή πάθηση επηρεάζει το πρόσωπο, το χείλος, τον λαιμό, το στόμα και τους αεραγωγούς της, όπως αναφέρει η Sun.
Περισσότερες από 22 επεμβάσεις
Αν και οι φλεβικές δυσπλασίες δεν απαιτούν πάντα θεραπεία, η περίπτωση της Κίνλεϊ αποδείχθηκε ιδιαίτερα σοβαρή. Σε ηλικία μόλις ενός έτους υποβλήθηκε στην πρώτη της σκληροθεραπεία, μια ελάχιστα επεμβατική θεραπεία που εφαρμόζεται στις φλέβες.
Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η δυσπλασία ήταν πολύ μεγαλύτερη και πιο πολύπλοκη από ό,τι είχαν υπολογίσει, ενώ το αίμα κατευθυνόταν με μεγάλη ταχύτητα προς τη σφαγίτιδα φλέβα της. Αν συνέχιζαν τη θεραπεία, το φάρμακο θα μπορούσε να καταλήξει απευθείας στην καρδιά και τους πνεύμονές της.
Η Κρίστεν περιέγραψε εκείνη τη στιγμή ως τρομακτική, καθώς ακόμη και ο ειδικός στις συγκεκριμένες δυσπλασίες δεν γνώριζε πώς να προχωρήσει.
Οι συμβατικές θεραπείες κρίθηκαν υπερβολικά επικίνδυνες λόγω του μεγέθους της δυσπλασίας και της μεγάλης ποσότητας αίματος που διέτρεχε την περιοχή.
Η επέμβαση υψηλού κινδύνου
Όταν η Κίνλεϊ έγινε τριών ετών, η κατάσταση επιδεινώθηκε ακόμη περισσότερο, καθώς άρχισαν να σχηματίζονται θρόμβοι αίματος μέσα στη δυσπλασία.
Επειδή οι μη φυσιολογικές φλέβες συνδέονταν απευθείας με τη σφαγίτιδα φλέβα και τα μεγάλα αιμοφόρα αγγεία που οδηγούν στην καρδιά και τους πνεύμονες, οι γιατροί φοβήθηκαν ότι οι συνέπειες θα μπορούσαν να είναι καταστροφικές.
Αρχικά της χορηγήθηκαν ενέσεις αντιπηκτικών ως προσωρινή λύση, ενώ η ιατρική ομάδα συμβουλευόταν ειδικούς από διάφορες ειδικότητες. Τελικά αποφασίστηκε η χειρουργική αφαίρεση της μεγάλης δυσπλασίας από τον λαιμό της, σε μια εξαιρετικά υψηλού κινδύνου επέμβαση.
Η μητέρα ανέφερε ότι ο κίνδυνος ανεξέλεγκτης αιμορραγίας ήταν ιδιαίτερα μεγάλος. Οι χειρουργοί επιστράτευσαν ειδικό στη μικροαγγειακή χειρουργική και αφαίρεσαν ακόμη και τμήμα της κλείδας της μικρής για να αποκτήσουν πρόσβαση στη δυσπλασία.
Η επέμβαση διήρκεσε οκτώ ώρες. Η Κρίστεν δήλωσε ότι εκείνη την ημέρα η οικογένεια πίστεψε πραγματικά πως θα έχανε την κόρη της. Τελικά, η επέμβαση ολοκληρώθηκε με επιτυχία, οι χειρουργοί αφαίρεσαν τη δυσπλασία και η Κίνλεϊ χρειάστηκε μόνο μία μετάγγιση αίματος.
Όπως είπε η μητέρα της, μετά από εκείνη την επέμβαση ένιωσε για πρώτη φορά ότι το παιδί της θα τα κατάφερνε και πως τα χειρότερα είχαν πλέον περάσει.
Συνεχίζει τις θεραπείες στα επτά της χρόνια
Σήμερα η Κίνλεϊ είναι επτά ετών και εξακολουθεί να υποβάλλεται κάθε λίγους μήνες σε ελάχιστα επεμβατικές θεραπείες σκληροθεραπείας με βλεομυκίνη, προκειμένου να ελέγχονται οι φλεβικές δυσπλασίες που παραμένουν.
Παράλληλα πάσχει από σοβαρή αποφρακτική υπνική άπνοια, η οποία προκαλείται από δυσπλασίες στους αεραγωγούς της. Κάθε βράδυ κοιμάται με συσκευή CPAP, η οποία παρέχει συνεχή ροή αέρα υπό πίεση.
Παρά τις δυσκολίες που έχει αντιμετωπίσει, η Κίνλεϊ δεν αφήνει την πάθησή της να καθορίζει τη ζωή της. Σύμφωνα με τη μητέρα της, δεν της αρέσει η επιπλέον προσοχή και θέλει απλώς να επιστρέψει στην καθημερινότητα ενός φυσιολογικού παιδιού.
Η εμφάνιση της πάθησης θυμίζει συχνά μώλωπες στον λαιμό και το πρόσωπό της, γεγονός που τραβά την προσοχή των γύρω της. Η Κρίστεν ανέφερε ότι αρκετοί τη ρωτούν αν έχει φάει κάτι μπλε ή αν έχει μασήσει κάποιον μαρκαδόρο, με την Κίνλεϊ να γελά και να εξηγεί ευγενικά τι συμβαίνει.
Η ίδια αποκάλυψε ακόμη ότι αρκετά παιδιά έχουν ρωτήσει την κόρη της για τις φλεβικές δυσπλασίες και στη συνέχεια της είπαν πως πιστεύουν ότι αυτή είναι η «υπερδύναμή» της, ενώ σημείωσε ότι τα περισσότερα παιδιά έχουν δείξει μεγάλη καλοσύνη και αποδοχή απέναντί της.
Η μητέρα πιστεύει πως όλες αυτές οι δυσκολίες έχουν διαμορφώσει την Κίνλεϊ σε ένα ιδιαίτερα συμπονετικό παιδί. Όπως είπε, είναι πεισματάρα και δυναμική, χαρακτηριστικά που τη βοήθησαν να παλέψει με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, ενώ παράλληλα είναι εξαιρετικά καλή και γεμάτη ενσυναίσθηση.
Η ελπίδα σε νέα θεραπεία στην Ιταλία
Η οικογένεια έχει πλέον στρέψει τις ελπίδες της σε μια εξειδικευμένη κλινική στην Ιταλία, όπου εφαρμόζεται μια καινοτόμος θεραπεία που ονομάζεται ηλεκτροσκληροθεραπεία. Η Κρίστεν έμαθε για τη συγκεκριμένη μέθοδο από μια άλλη μητέρα μέσω του Facebook.
Η ηλεκτροσκληροθεραπεία χρησιμοποιεί το ίδιο φάρμακο που λαμβάνει σήμερα η Κίνλεϊ στις Ηνωμένες Πολιτείες, αλλά το συνδυάζει με ηλεκτρικούς παλμούς, οι οποίοι βοηθούν το φάρμακο να διεισδύει πολύ πιο αποτελεσματικά στα μη φυσιολογικά αιμοφόρα αγγεία.
Παρότι οι γιατροί αποφεύγουν να μιλούν για οριστική ίαση, η Κρίστεν θεωρεί ότι πρόκειται για την πιο ελπιδοφόρα διαθέσιμη επιλογή σήμερα για παιδιά με αγγειακές δυσπλασίες.
Η ίδια εξήγησε ότι, παρόλο που η κατάσταση της κόρης της έχει βελτιωθεί με τα χρόνια, οι δυσπλασίες παραμένουν εμφανείς. Η ιατρική ομάδα έχει επίσης προειδοποιήσει ότι τα μη φυσιολογικά αιμοφόρα αγγεία μπορεί να συνεχίσουν να διατείνονται με την πάροδο του χρόνου και να επιδεινωθούν κατά την εφηβεία ή σε άλλες ορμονικές αλλαγές.
Παράλληλα, η βλεομυκίνη που χρησιμοποιείται στις σημερινές θεραπείες έχει όριο στη συνολική δόση που μπορεί να χορηγηθεί σε όλη τη διάρκεια της ζωής, καθώς η υπερβολική έκθεση ενέχει κινδύνους για την υγεία.
Ο οικονομικός αγώνας της οικογένειας
Λαμβάνοντας υπόψη όλα τα παραπάνω, η οικογένεια ελπίζει ότι η Κίνλεϊ θα μπορέσει να υποβληθεί στη θεραπεία στην Ιταλία. Η μεγαλύτερη επιθυμία τους είναι να εξαλειφθούν οι δυσπλασίες, ώστε να μην υπάρχουν πλέον ανησυχίες για τους αεραγωγούς της, θρόμβοι αίματος, συνεχόμενα χειρουργεία, αναισθησίες και θεραπείες με βλεομυκίνη.
Ωστόσο, η συγκεκριμένη επιλογή συνοδεύεται από μεγάλη ψυχολογική πίεση. Η Κρίστεν παραδέχεται ότι η μετάβαση σε άλλη χώρα για ιατρική περίθαλψη είναι ιδιαίτερα δύσκολη, ενώ η καθημερινότητα της οικογένειας είναι εξαντλητική, με συνεχή προβλήματα με την ασφαλιστική εταιρεία, διαρκείς λογαριασμούς, ιατρικά ραντεβού και επεμβάσεις, αλλά και το βάρος της προσπάθειας να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα για την κόρη τους.
Παρότι διαθέτουν ασφάλιση υγείας, οι εκτεταμένες ανάγκες της Κίνλεϊ σημαίνουν ότι εξαντλούν το ετήσιο ασφαλιστικό όριο ήδη από τον Φεβρουάριο κάθε χρόνου. Η θεραπεία στην Ιταλία δεν καλύπτεται από την ασφάλεια και θα πρέπει να πληρωθεί εξ ολοκλήρου από την οικογένεια.
Για τον λόγο αυτό δημιούργησαν σελίδα στο GoFundMe με στόχο τη συγκέντρωση χρημάτων για τη θεραπεία της κόρης τους.
Η Κρίστεν δήλωσε ότι δεν είναι εύκολο να ζητά κανείς βοήθεια, όμως όταν πρόκειται για τη ζωή του παιδιού του κάνει ό,τι χρειάζεται για να το πετύχει. Όπως είπε, υπάρχει μια πολλά υποσχόμενη πιθανή θεραπεία στην άλλη άκρη του κόσμου και η οικογένεια είναι αποφασισμένη να οδηγήσει την Κίνλεϊ μέχρι εκεί.
Μιλώντας για την κόρη της, η μητέρα την περιέγραψε ως ένα γενναίο, ανθεκτικό, εμπνευσμένο, δυνατό και γεμάτο αγάπη παιδί, προσθέτοντας ότι είναι το πιο δυνατό μικρό κορίτσι που γνωρίζει.
